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血友病とともに生きる人のための委員会
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血友病患者憲章(注)
 私たち血友病患者は、以下の事項が薬害エイズの教訓を踏まえた普遍的なものであることを認識し、患者として安全で健康的な生活を追求し、実現していくことを宣言します。
 
1. 慢性疾患患者としての自覚
私たちは、血友病が慢性疾患であり、生涯にわたり、患者は自立が求められ、治療において自己決定が必要な疾病であることを自覚します。
2. 治療における安全性の追求
私たちは、治療を安全かつ適切に受けるための前提として、血友病に必要な治療の安全性を不断に追求してゆきます。
3. 医療への積極的な参加
私たちは、血友病治療を安全かつ適切に受けるために、医師その他の医療関係者に対して、治療に関わることにつき意見を述べるなど積極的に医療の過程に参加し、自己決定に基づいた治療が行われるよう努めます。
4. 治療選択と自己決定に必要な情報の積極的取得
私たちは、血友病治療における自己決定に必要な情報の収集が患者自身の責務であることを自覚し、適切な治療選択のために、必要に応じてセカンドオピニオンを求めるなど、良質な情報の取得につき最善の努力を尽くします。
5. 積極的な社会参加
私たちは、上記各条心得の実践を試み、積極的に社会へ参加する不断の努力を怠ることなく、心豊かに社会生活を送ります。
 
2002.10.11
 
注: 提案された、この患者憲章は確定稿ではありません。全ての血友病患者のために、今後もよりよい内容へ変化させていきます。
 

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