血友病とともに生きる人のための委員会/ご挨拶


	血友病と共に生きる人たちのための委員会 Japan Committee for People with Haemophilia （略称：JCPH）委員長　　仁科　豊

	血友病患者たちは、薬害エイズ事件に遭遇して以後、患者を取り巻く様々な困難の中にあって、患者にとっての理想の医療、すなわち、患者主体の、患者の自立と選択を保障するための患者参加型の医療システムの確立に向けて一歩ずつ前進してきました。　当時から比べれば、現在は、治療薬の安全性も向上し、HIVについても治療に光明が見いだせるようになってきたといえますが、Ｃ型肝炎の問題、未知のウイルス問題など、血液製剤及び遺伝子組み換え製剤の一層の安全性確保や、製剤の安定供給問題、根治療法の開発問題など未解決の課題も山積している状況です。私たちは、このような問題に対して、患者の立場から積極的に発言をしていかなければなりません。また、現在、血友病患者の多くは、安全な遺伝子治療などの根治療法の開発を期待しつつも、出血のコントロールのためには、長期にわたり血液製剤（遺伝子合成の製剤も含む）の使用を続けていかなければなりません。　慢性疾患患者が、必要な治療を安全的確に行うためには、自分の治療を医者任せにせず、疾病と治療について患者が必要十分な知識をもち、理想の医療システムの実現に向け、治療に対する意欲と能力を高め、積極的に医療に参加していく姿勢が大切です。そこで、私たちJCPH（愛称J-HEMO）は、　(1)患者の自己判断・自己決定に必要な情報を収集・提供すること　(2)患者自身が患者の立場で、患者の自立支援のためのプログラムを開発し普及することを二つの大きな柱として、患者が追求すべき理想を「血友病患者憲章」として掲げ、様々な企画を立案し、実行していくつもりです。　今後の活動については、最新の情報をこのホームページ上で公開して行く予定ですので、多くの患者の皆様に活用していただければ幸いです。

■運営委員紹介 （50音順）

　

　


		■池上　正仁　Masahito Ikegami

通称あにやん、関西生まれの関西育ち（東京に２年間だけ住んでました。）です。よろしゅうに！


		■太田　裕治　 Yuji Ohta

1959年8月10日生まれです。5才のときに血友病Aの確定診断を受けました。血友病者としての自分にとって、この四十数年間で転機となった出来事は、高校生のときに「インヒビター」を発症したことと1980年代に起こった「薬害エイズ」と感じています。今は、大阪を拠点として患者会活動を行っています。


		■大平　勝美　Ohira Katsumi

東京在住、夢多き50代。でも、J-hemoの平均年齢をアップさせています。自立と患者参加をモットーにして、さらなる夢の実現に邁進。血友病の根治を目指して。


		■武田　飛呂城　Hiroki Takeda

　

　

　

　

　


		■後藤　智己　 Tomomi Goto

J-hemoメンバーの中では、最年少の部類に入ります。一癖も二癖もあるメンバーに囲まれ、右往左往してばかりです。まだまだひょっこですが、温かく成長を見守ってやってください。

　


		■仁科　豊　 Yutaka Nishina

東京在住の弁護士。最近は、膝の関節の変形がすすみ、まっすぐに立っているだけで、周囲の人にも聞こえるような「ごきっ」と大きな音をさせ自分でも驚いたり、仕事で歩き回るのに少し不自由を感じています（加齢による変形も加わっている？）。リハビリをして、少し改善をはからなければと考えています。委員会では、患者の自立支援のため、また安全で適切な血友病医療の実現を目指して各方面に積極的な働きかけをしていきたいと思います。アイデアや提案があれば、是非ご意見をお寄せ下さい。

　


		■花井　十伍　 Jugo Hanai

「この子は長くは生きられないかもしれません。」と主治医に血友病を宣告されて、早幾年。光陰矢の如し、死線をさまよう事数知れず、在り続けて41年。血友病とともに、血液行政の明暗を目の当たりにしてきました。ここまで来たので、もう、しばしの間血友病治療の行く末を見守るとともに、口も出してゆきたいと思います。余談ですが、ヘモフィリアを直訳すると血液愛好者となるからかどうかは知りませんが、吸血鬼ムービーが結構好きで、ブラットピットの吸血鬼がいけてると思うのですがブツブツ。

　


		■藤原　良次　 Ryouji Fujihara

　


		■森戸　克則　 Katsunori Morito

3年前に人工関節置換手術を受けました。ちょと若作りですが44歳になります。気持ちはもっと若いのでよろしくお願いいたします。


		■若生　治友　 Harutomo Wako

一人暮らし願望と親の放任主義をいいことに、東北の実家を飛び出て20年。今では関西での生活にも慣れ、多少ツッコミができるようになりました。気がつけば各地の診察券コレクター（冗談です）。このギョーカイで約10年活動してますが、まだまだ学ぶことが多いです。

　

　

　