血友病とともに生きる人のための委員会/活動内容

　シンポジウム　スケジュール／報告

概　要／開催地　等

日　時

資　料

■　世界血友病連盟「Hemophilia 2008」参加報告
　-イスタンブール、多様な文化と歴史の交差点で思う-

2008年12月17日

■第２６回世界血友病連盟参加報告

　報告書発行

2005年3月31日

■第３回血友病患者のためのシンポジウム
　「患者の視点に立ったインフォームドコンセント」
　報告書発行

2005年3月31日

■第３回血友病患者のためのシンポジウム
　「患者の視点に立ったインフォームドコンセント」
　プログラム
　１．主催者挨拶
　２．発言者
　３．シンポジウム-オープンディスカッション-

2004年11月20日

■第２６回世界血友病連盟
　Japan Meeting プログラム
　１．パネルディスカッション
　２．ＪＣＰＨプレゼンテーション
　３．ディスカッション

2004年10月17～21日

■第二回血友病患者のためのシンポジウム報告　
　『血友病とともに生きる－子供の自立と家族の役割－』
　１部　子ども教育プログラムの実演と絵本を
　２部　子どもの自立に必要な情報と支援
　　　　血友病小児へのアンケート結果を題材に

2004年2月22日

シンポジウム報告

■第二回血友病患者のためのシンポジウム開催のお知らせ
　『血友病とともに生きる－子供の自立と家族の役割－』
　日時：2004年2月22日（日）午後1時開場・1時30分開演
　　　　

（入場無料）
　会場：アルカディア市ヶ谷（私学会館）
　　住所：東京都千代田区九段4丁目2-25
　　TEL：03-3261-9921
　主催：血友病とともに生きる人々のための委員会
（Japan Committee for People with Hemophilia）

　　 [問い合わせ先]
　　はばたき福祉事業団 03-5228-1200
　　ネットワーク医療と人権　06-6364-7677

2004年2月22日
開場：午後1時
開演：午後1時30分

開催内容
パンフレット

■第一回　血友病シンポジウム報告
　患者参加の血友病医療を目指して
　―治療の自己決定と患者主体の医療―
　開催地：千里ライフサイエンスセンター（大阪府豊中市）　
　主催：シンポジウム開催実行委員会並びに日本血友病患者委員会
　後援：厚生労働省　資金援助：医療と人権基金

2002年12月1日

PDF(2.9MB)

　要望書

概　要

日　時

資　料

■ 「小児慢性特定疾患治療研究事業」の法制化に伴う血友病患者の医療費自己負担導入について緊急要望書
（厚生労働大臣　宛）
小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しにあたって、血友病患者の自己負担を発生させない、という趣旨の要望書を提出。

2004年11月22日

	要望書
	要望書(PDF:22K)

■血友病の根治療法早期確立のための要望書
（文部科学大臣　宛）
現在の補充治療から、根治を目指す遺伝子治療等、研究開発を進める要望書を、文部科学省の研究振興局ライフサイエンス課長らに面会し提出。

2003年8月27日

	要望書
	要望書(PDF:16K)

■血友病の根治療法早期確立のための要望書
（厚生労働大臣　宛）
現在の補充治療から、根治を目指す遺伝子治療等、研究開発を進める要望書を提出。

2003年7月31日

	要望書
	要望書(PDF:16K)

各種要望書を公開していきます

　委員会の活動および議事録

概　要／開催地　等

日　時

資　料

血友病とともに生きる人のための委員会　第２回委員総会　議事録

2008年5月18日